Om Arbetsbruppen för cystisk fibros
Vi verkar för optimal vård, kunskapsspridning och befrämjande av forskning inom CF-området.
Arbetsgruppen för cystisk fibros (ACF) är en förening som verkar för optimal vård, kunskapsspridning och befrämjande av forskning inom området för cystisk fibros.
Föreningen är ett gemensamt forum för de olika medicinska specialiteter som sköter eller träffar patienter med cystisk fibros.
Vad gör ACF?
En viktig del i föreningens arbete är att erbjuda tillfällen att diskutera resultat av forskning och utveckling samt utarbeta gemensamma vårdrutiner. Vidareutbildning av de olika personalgrupperna sker genom att de olika centra ansvarar för vidareutbildning inom sin region.
Fokusområden
Vård
Vi jobbar med gemensamma riktlinjer runt behandlingar och vård för personer med cystisk fibros. Vi är ett forum för att dela erfarenhet kring nya behandlingar, komplikationer och en ändrad situation för flertal personer i och med mer högeffektiva behandlingar. Vi är även ett forum för att dela utmaningar inom vården och en plattform för att driva frågor för att förbättra vård av personer med CF.
Kunskap
Vi jobbar med att dela kunskap till vårdpersonal som inte jobbar på något av de fyra CF-centra som finns i Sverige. Vi gör det genom att fungera som ett kunskapsstöd och genom att anordna regiondagar och föreläsa på Barnveckan och Lungkongressen. Vi ordnar även vidareutbildningar genom att bidra till programmet under skandinaviska möten, interna utbildningar och webbinarier.
Forskning
Vi fångar upp information om forskning som pågår vid de olika CF-centra och är en plattform för att hitta samarbetsytor för forskning så att det blir möjligt att kunna rekrytera ett större patientunderlag.
Organisation
AFC är en associerad förening i Svenska Läkaresällskapet samt remissinstans för Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) och Svenska Läkaresällskapet avseende frågor som berör cystisk fibros.
CF-centra
I Sverige finns fyra specialiserade mottagningar för personer med cystisk fibros. De ligger i Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala. Dessa CF‑centra är navet för all avancerad CF‑vård. Där diagnostiseras och behandlas patienterna. Det är också CF-centra som följer upp, samordnar och utvecklar vården för patienter med cystisk fibros.
Mottagning Cystisk fibros Huddinge
Lungmottagningen för barn och ungdom och CF-mottagningen (Uppsala)